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Autonomie bei Rheuma - Zu viel oder zu wenig? Eine explorative Studie zum Autonomiebedürfnis von Patienten mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen in der ambulanten Versorgung

 

Projektkennung VfD_Autonomie_bei_Rh_16_003895
Laufzeit von 10/2016 bis 05/2018
Webseitehttps://forschung-sachsen-anhalt.de/project/viel-oder-wenig-explorative-studie-zum-19735
Status des Projekts laufend

 

Projektbeschreibung

Fragestellung(en) Exploration der wichtigsten krankheitsbezogenen Themen im Arzt-Patienten-Gespräch
Identifizierung situativer und personenbezogener Einflussfaktoren auf das Autonomiebedürfnis (=Bedürfnis nach Information und Partizipation)
Analyse der Übereinstimmung des Autonomiebedürfnisses mit der tatsächlich erlebten Information und Partizipation
Berechnung der kurzfristigen Effekte dieser Übereinstimmung auf Patientenzufriedenheit, Therapieadhärenz und Behandlungsergebnis
Hintergrund / Ziele Die Beteiligung von Patienten mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen an therapeutischen Entscheidungen im Sinne des "Shared Decision Making (SDM)" wird in aktuellen Leitlinien als Grundprinzip der medizinischen Versorgung verstanden. Positive Effekte des SDM auf gesundheitsbezogene Outcomes konnten laut aktueller systematischer Reviews unter Einschluss anderer Patientenkollektive nur teilweise belegt werden. Diese Befunde resultieren möglicherweise aus dem bisher häufig nicht beachteten, individuell jedoch sehr unterschiedlichen Autonomiebedürfnis der Patienten, d.h. deren Bedürfnis nach Information und Partizipation. Bei Berücksichtigung dieser Bedürfnisse wurden positive Effekte auf Patientenzufriedenheit, Therapieadhärenz und das Behandlungsergebnis nachgewiesen.
Da zur individuellen Informations- und Partizipationspräferenz der Zielgruppe bisher wenig bekannt ist, sollen hier u.a. situative und personenbezogene Einflussfaktoren dieses Autonomiebedürfnisses sowie der wichtigsten und vulnerabelsten Entscheidungssituationen im Krankheitsverlauf exploriert werden. Die erwarteten Ergebnisse können Aufschluss darüber geben, wie Rheumatologen dem hohen Anspruch des SDM bei Therapieentscheidungen am besten und effektivsten begegnen können.
Methodik In einer multizentrischen Studie werden erwachsene Patientinnen und Patienten mit rheumatoider Arthritis, Spondyloarthritiden oder Kollagenosen zu einem (1. Studienphase; Mitglieder der Deutschen Rheuma-Liga Sachsen-Anhalt e.V. bzw. Teilnehmer einer Onlinebefragung) bzw. zwei Messzeitpunkten im Abstand von 12 Wochen (2. Studienphase; ambulante rheumatologische Patienten) schriftlich befragt.
Datenbasis Primärdaten
   Befragung postalisch  (Stichprobengröße: 800)
   Befragung online  (Stichprobengröße: 200)
Studiendesign Querschnittstudie
Längsschnittstudie
Beobachtungsstudie
Untersuchte Geschlechter weiblich und männlich
Untersuchte Altersgruppen von 18 bis 99 Jahre
Ergebnisse Ergebnisse der 1. Studienphase:
Insgesamt wurden 753 Patienten mit rheumatoide Arthritis (61%), Spondyloarthritiden (27 %), Sjögren-Syndrom (14 %), Lupus erythematodes (10 %) oder sonstigen entzündlich-rheumatischen Erkrankungen (15 %) postalisch (n=363 Mitglieder der Deutschen Rheuma-Liga Sachsen-Anhalt) oder online (n=390) befragt. Die Stichprobe bestand zu 88 % aus Frauen im mittleren Alter von 52 (±15) Jahren. Davon waren 47 % erwerbstätig, 16 % EM-Rentner und 23 % Altersrentner. Die Teilnehmer litten im Mittel seit 15 (±12) Jahren an ihrer Erkrankung, 67 % gaben zudem weitere chronische Erkrankungen an.
Die Teilnehmer berichteten ein sehr hohes Informationsbedürfnis (M=93; SD=10; Range: 0-100), das sich für einzelne Subgruppen kaum unterschied, aber ein sehr unterschiedlich ausgeprägtes Partizipationsbedürfnis (M=50; SD=24; Range: 0-100). Dieses war für jüngere und weibliche Patienten, für Erwerbstätige sowie Personen mit höherem Schulabschluss und höherem Einkommen stärker ausgeprägt. Weitere soziodemografische, gesundheitsbezogene und versorgungsrelevante Einflussfaktoren konnten identifiziert werden.
Die Themen Schmerzbewältigung (84 %), ambulante Therapien (81 %), gesunde Ernährung (80 %), Medikamente (79 %), Stressbewältigung (76 %), sozialrechtliche Aspekte (71 %) sowie Sport und Bewegung (71 %) waren den Patienten am wichtigsten (Angaben jeweils: „eher wichtig“ oder „sehr wichtig“). Das Lebensalter der Teilnehmer war für die Wichtigkeit der Themen relevanter als deren Krankheitsdauer oder Geschlecht.

Forschende und kooperierende Einrichtungen

Projektverantwortliche

Förderung

Veröffentlichungen

Schlagwörter

 

Stand: 28.09.2017