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Entwicklung eines einheitlichen Assessment-Instrumentes zur Erfassung von patientenberichteter Lebensqualität in der Onkologie

 

Projektkennung VfD_17_003892
Laufzeit von 02/2017 bis 03/2018
Status des Projekts laufend

 

Projektbeschreibung

Fragestellung(en) 1. Welche patientenberichteten Informationen und Zustände erachtet das medizinische Personal als relevant und essentiell für ein Lebensqualitäts-Assessment bei Krebspatienten zur routinemäßigen Erfassung?

2. Welche Rahmenbedingungen müssen gegeben sein, damit das Assessment im Routinealltag praktikabel ist?

3. Welche Möglichkeiten werden für eine Anwendung der Assessment-Resultate im Rahmen der klinischen Behandlung gesehen?

4. Welche Voraussetzungen müssen für eine erfolgreiche Nutzung der Assessment-Resultate erfüllt sein?
Hintergrund / Ziele Am Universitäts KrebsCentrum (UCC) des Universitätsklinikums existiert bereits seit 2014 eine Erfassung von Lebensqualität im Routinealltag an Hand eines Anamnesebogens. Bei der routinemäßigen Erfassung sind jedoch einige Probleme und Barrieren aufgefallen. Zum einen zeigte sich, dass der Fragebogen in seiner aktuellen Form trotz Akzeptanz der Patienten zu lang und somit nicht praktikabel für die Routineversorgung der UCC-Ambulanz ist. Zum anderen existiert bisher kein entitätsübergreifendes, einheitliches Instrument zur Erfassung von Lebensqualität am Klinikum, was eine Datennutzung für den Klinikalltag sowie für die Qualitätssicherung und Forschung deutlich erschwert. Weiterhin gelingt bisher keine vollständige Erfassung konsekutiver Patienten. Auch die aktuelle technische Umsetzung, Datenübermittlung sowie Datenbereitstellung weisen Verbesserungspotenzial auf. Ein generelles Problem ist jedoch die geringfügige Nutzung der Ergebnisse durch das medizinische Personal, was sicherlich durch die vorher aufgeführten Probleme zu begründen ist. Eine weitere mögliche Ursache für die geringe Akzeptanz könnte die starke Divergenz zwischen den einzelnen Fachbereichen und den zu behandelnden Tumorentitäten bezüglich der Anforderungen an ein solches Instrument sein. Aus diesem Grund hat dieses Projekt zum Ziel, die Bedarfe und Präferenzen des medizinischen Personals bezüglich eines einheitlichen Lebensqualitäts-Assessments für onkologische Patienten zu erfassen. Basierend auf den Resultaten wird dann der Toolbestandteil zur Lebensqualität am UCC weiterentwickelt.

Ziele der Studie:
1. Identifikation und Spezifikation der Inhalte für ein erkrankungsübergreifendes Basismodul zur Erfassung von Lebensqualität bei Krebspatienten am UCC
2. Identifikation und Spezifikation der erforderlichen Rahmenbedingungen für eine praktikable Umsetzung und erfolgreiche Nutzung des Lebensqualitäts-Assessments in der Routineversorgung
Methodik Studienbeschreibung und -ablauf:
Um die Meinung einer Gruppe systematisch zu erfassen und durch einen iterativen Prozess einen Konsens innerhalb der Gruppe abzuleiten, sind Delphi-Studien sehr gut geeignet. Die Konsensfindung erfolgt dabei nach a priori definierten Kriterien. Unter Anwendung einer 9-Punkte-Likert-Skala liegt ein Konsens vor, wenn mindestens 75% der Teilnehmer bezüglich eines abgefragten Kriteriums im Punktebereich 7 bis 9 (relevantes Kriterium) abgestimmt haben.
Im Rahmen dieser Delphi-Studie sind insgesamt zwei online-basierte Befragungsrunden im Zeitraum von April bis Dezember 2017 und ein Konsenstreffen geplant. Im Konsenstreffen, was im Januar 2018 stattfinden soll, werden die Inhalte des Lebensqualitäts-Assessments final definiert. Die Auswahl der Teilnehmer wird vorab von den Direktoren festgelegt und umfasst neben Klinikern und Diplompsychologen des UCC auch Kliniker aus anderen Bereichen des Universitätsklinikums. Die Teilnahme ist selbstverständlich freiwillig. Durch eine Sichtung bereits validierter Fragebögen zu Lebensqualität und Patient-Reported Outcomes bei Krebspatienten (bspw. EORTC-Familie, MDASI, FACT, etc.), durch umfangreiche Literaturrecherche sowie durch die Abfrage bereits existierender Erfahrungen mit Lebensqualitätserfassung werden die Kriterien für die Befragungsrunden identifiziert und vorher festgelegt.
In der ersten Befragungsrunde haben die Teilnehmer neben der ersten Bewertung der vorgegebenen Kriterien auch die Möglichkeit, in offenen Fragen weitere bisher unbenannte Kriterien hinzuzufügen oder Anmerkungen und Kommentare abzugeben. In der zweiten Befragungsrunde erhalten die Teilnehmer zuerst ein Feedback in Form von Diagrammen darüber, wie die gesamte Teilnehmergruppe die Relevanz der vorgegebenen Kriterien eingeschätzt hat und im Vergleich dazu die eigene Beurteilung. Anhand dieser Rückmeldung können die Teilnehmer ihre persönliche Bewertung reflektieren und haben in der zweiten Befragungsrunde die Chance, ihre vorherige Einschätzung zu revidieren oder beizubehalten. Alle Teilnehmer werden abschließend zu einem Präsenztreffen eingeladen. Dabei wird jedes Kriterium diskutiert und konsentiert.
Der nächste Schritt ist neben der Umsetzung der geforderten Rahmenbedingungen auch die Implementierung des Assessment-Tools in die Routineversorgung des UCC. Dafür müssen geeignete Fragebögen ausgewählt werden, welche die spezifischen Assessmentinhalte und Domänen valide und reliabel messen. Für die Erfassung von Lebensqualität und Patient-Reported Outcomes existiert eine Vielzahl validierter Fragebögen, die beispielsweise in Datenbanken wie PROQOLID™ (Clinical Outcome Assessments Database) oder PROMIS® (Patient-Reported Outcomes Measurement Information System) zu finden sind. Die Organisationen ICHOM (International Consortium for Health Outcomes Measurement) oder EORTC (European Organisation for Research and Treatment of Cancer) befassen sich insbesondere mit krebsspezifischen Fragebögen zu patientenberichteter Lebensqualität. Sofern kein Änderungsbedarf bei den Anwendern identifiziert wird, ist das Lebensqualitäts-Assessment fester Bestandteil im Routinealltag des Universitäts KrebsCentrum. Auch weitere Klinikbereiche am Uniklinikum Dresden können das Assessment-Tool für sich nutzen.
Datenbasis Primärdaten
   Befragung online  (Stichprobengröße: 27)
Studiendesign Delphi-Studie
Untersuchte Geschlechter nicht untersucht
Untersuchte Altersgruppen nicht untersucht
Ergebnisse --

Forschende und kooperierende Einrichtungen

Projektverantwortliche

Förderung

Veröffentlichungen

Schlagwörter

 

Stand: 18.09.2017