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LeQuPan - Machbarkeitsstudie zur (Teil 1) patientenseitigen Praktikabilität und (Teil 2) Integrierbarkeit in den Versorgungsalltag eines Fragebogens zur Erfassung der Lebensqualität bei Patienten mit Pankreaskarzinom oder chronischer Pankreatitis

 

Projektkennung VfD_LeQuPan_16_003882
Laufzeit von 07/2016, fortlaufend
Status des Projekts laufend

 

Projektbeschreibung

Fragestellung(en) Teil 1:
Patientenseitige Praktikabilität: Vergleich der Praktikabilität einer Kurz- und einer Langversion des Fragebogens
In Abhängigkeit der Länge des Fragebogens…
• unterscheidet sich die Zufriedenheit/das Feedback der Patienten?
• äußern die Patienten einen Bedarf an weiteren Items / Inhalten?
• wie viele Patienten verweigern die Teilnahme?
• gab es Gründe für die Verweigerung?
• wie lange hat die Beantwortung der Fragen gedauert?
• wie vollständig sind die beantworteten Items?
• nimmt die Vollständigkeit der beantworteten Items im Laufe der Befragung ab?
• wie stellt sich die Lebensqualität/Symptomlast in beiden Gruppen dar?
• gibt es Unterschiede im Ausfüllverhalten/in der Praktikabilität zwischen den Bereichen Spezialsprechstunde, stationäre Aufnahme und Nachsorge?
Teil 2:
Integrierbarkeit in die Versorgung und Akzeptanz
1. Praktikabilität des Instrumentes in der Routineversorgung
• Wie vielen Patienten wird die Teilnahme angeboten?
• Gibt es Gründe, warum die Teilnahme nicht angeboten wurde?
• Wie lange dauert das Ausfüllen des Fragebogens?
• Gibt es Unterschiede in der Teilnahmerate zwischen den Bereichen Spezialsprechstunde, stationäre Aufnahme und Nachsorge?
2. Akzeptanz von Patienten im Routinealltag
• Wie viele Patienten verweigerten die Teilnahme?
• Unterschieden sich Patienten, die eine Teilnahme verweigerten von Teilnehmern bzgl. klinischer Parameter?
• Gab es Gründe für die Verweigerung?
• Wie vollständig sind die beantworteten Items?
• Nimmt die Vollständigkeit der beantworteten Items im Laufe der Befragung ab?
• Gibt es Unterschiede im Ausfüllverhalten zwischen den Bereichen Spezialsprechstunde, stationäre Aufnahme und Nachsorge?
3. Akzeptanz von Ärzten und Pflegepersonal im Routinealltag
• Wie wird die Praktikabilität des Instrumentes im Klinikalltag durch die Ärzte und das medizinische Fachpersonal bewertet (Ausfülldauer, Abbruch der Befragung wegen Zeitmangel, Verständnisprobleme, konnten alle im Erfassungszeitraum aufgenommenen Patienten in die Befragung eingeschlossen werden)?
• Gibt es Unterschiede in der Praktikabilität in den unterschiedlichen Settings „Spezialsprechstunde“, „stationär“, „Nachsorge“?
• Gab es Rückmeldungen seitens der Patienten (z.B. Rückfragen oder bestimmte Schwierigkeiten)?
• Was hat gut gefallen, was hat Schwierigkeiten bereitet?
4. Datenintegration und Auswertung
• Ist eine Verknüpfbarkeit der erfassten Daten mit der VTG-Datenbank möglich?
• Ist eine Verknüpfbarkeit der LQ-Daten mit TDS- bzw. Orbis-Daten möglich?
• Sind die Daten im vorliegenden Format gut auswertbar?
Hintergrund / Ziele Patient-reported Outcomes (PRO) wie Lebensqualität, Symptomlast und Präferenzen spielen eine wichtige Rolle für die ganzheitliche Beurteilung der Gesamtsituation von Patienten mit malignen Tumorerkrankungen. PRO werden bisher v.a. im Rahmen von Studien erhoben. Eine patienten-zentrierte Versorgung erfordert jedoch die Integration der Erfassung von PROs im Versorgungsalltag. Zur erfolgreichen Umsetzung dieses komplexen Prozesses bedarf es sowohl der Praktikabilität als auch der Akzeptanz des Instrumentes bei Patienten, Ärzten und dem medizinischen Pflegepersonal. Hierzu ist eine Machbarkeitsstudie vorgesehen, welche zunächst die patientenseitige Praktikabilität des Instrumentes ermittelt (Teil 1) und in einem weiteren Schritt die Integrierbarkeit des Instrumentes in den Versorgungsalltag sowie die Akzeptanz von Ärzten, Pflegepersonal und Patienten bewertet (Teil 2).

Ziele

Teil 1: Patientenseitige Praktikabilität
Erstellung eines für Patienten praktikablen Fragebogens zur prospektiven Erfassung der Lebensqualität (LQ) bei Patienten mit Pankreaskarzinom bzw. chronischer Pankreatitis in der Spezialsprechstunde, bei stationären Patienten und in der Nachsorge der VTG.

Teil 2: Integrierbarkeit in die Versorgung
Integration des Instrumentes in den Versorgungsalltag und Bewertung des Prozesses sowie der Akzeptanz des Instrumentes unter behandelnden Ärzten und Klinikpersonal sowie den Patienten.
Methodik Teil 1: Patientenseitige Praktikabilität

In Teil 1 des Projektes erfolgt der Vergleich der Praktikabilität zweier verschiedener Fragebogenversionen zur Erfassung der Lebensqualität und Erkrankungssymptome. Neben den Fragen zur Lebensqualität und Symptomlast werden die Patienten zusätzlich gebeten, Feedback zum Inhalt, der Länge und der Verständlichkeit des Fragebogens zu geben. Patienten wird entweder eine Kurz- oder Langversion des Instrumentes ausgehändigt. Die Kurzversion besteht aus dem EQ-5D und den Feedback-Fragen (gesamt 13 Fragen). Die Langversion beinhaltet den QLQ-C30, das dazugehörige Modul für Pankreaskarzinom PAN26, das Hornheider-Screening-Instrument zur Ermittlung des psycho-onkologischen Betreuungsbedarfes und die Feedback-Fragen (gesamt 70 Fragen).
Die Fragebögen werden zunächst in Papierform durch die Mitarbeiter der VTG bei Patienten, welche sich im Rahmen der Spezialsprechstunde vorstellen, stationär aufgenommen werden bzw. im Rahmen der Nachsorge behandelt werden, ausgegeben. Je Fragebogenversion sollten mindestens 30 Patienten rekrutiert werden, dabei jeweils mindestens 10 Patienten je Setting. Die Auswahl der Patienten erfolgt zufällig durch das Pflegepersonal, sollte aber möglichst repräsentativ sein und auch Patienten mit vergleichsweise schlechtem Allgemeinzustand einschließen.
Die Eingabe der Daten sowie die Auswertung erfolgt durch die Mitarbeiter des ZEGV/NCT/UCC. Zusätzlich wird überprüft, inwiefern eine Verknüpfung der erfassten Daten mit den Daten des Tumordokumentationssystems (TDS) bzw. des Krankenhausinformationssystems (Orbis) möglich ist. Die Interpretation sowie die Festlegung des finalen Fragebogens wird gemeinsam mit den Kollegen der VTG vorgenommen. Basierend auf den Ergebnissen wird eine finale Version des Fragebogens erstellt.

Teil 2: Integrierbarkeit in die Versorgung

Basierend auf dem finalisierten Fragebogen erfolgen die Entwicklung einer technischen Lösung (z.B. Open Clinica, REDCap oder Patforms) sowie die Umsetzung dieser auf einem Tablet-PC. Ab diesem Zeitpunkt beginnt die prospektive Erfassung der PRO im Versorgungsalltag der VTG sowohl in der Spezialsprechstunde, stationär und in der Nachsorge. Hierbei sollen möglichst alle Patienten eingeschlossen werden, auch jene Patienten, welche mehrfach in der VTG vorstellig sind. Somit wird es möglich sein, prospektive Verläufe abzubilden.
Die Auswertung der Daten erfolgt durch die Mitarbeiter des ZEGV/NCT/UCC. Zusätzlich wird überprüft, inwiefern eine Verknüpfung der erfassten Daten mit den Daten des Tumordokumentationssystems(TDS)/Orbis, der Datenbank der VTG problemlos möglich ist und ob die Datenauswertung im vorliegenden Format auswertbar sind.
Etwa drei Monate nach Einführung der elektronischen Version in den Klinikalltag wird systematisch das Feedback der Ärzte und des Pflegepersonals eingeholt. Dies könnte beispielsweise durch eine Online-Umfrage oder Interviews durch die Mitarbeiter des ZEGV/NCT erfolgen.
Die Bewertung und Interpretation der Ergebnisse erfolgt gemeinsam mit allen beteiligten Akteuren. Etwaige Barrieren bezüglich der Akzeptanz und der Praktikabilität seitens des Klinikpersonals und der Patienten werden ermittelt und Lösungsansätze sowie Anpassungen des Prozesses geplant und umgesetzt.
Datenbasis Primärdaten
   Befragung mittels Paper and Pencil  (Stichprobengröße: k.A.)
   Befragung mittels Tablet  (Stichprobengröße: k.A.)
Studiendesign Beobachtungsstudie
Machbarkeitsstudie
Untersuchte Geschlechter weiblich und männlich
Untersuchte Altersgruppen von 18 bis 99 Jahre
Ergebnisse --

Forschende und kooperierende Einrichtungen

Projektverantwortliche

Förderung

Veröffentlichungen

Schlagwörter

 

Stand: 24.08.2017