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TransCareO - Development of a provisional model to improve transitional care for female adolescents with genital malformations as an example for orphan diseases (TranscareO)

Entwicklung eines Versorgungsmodells zur Verbesserung der Transitionsversorgung bei Seltenen Erkrankungen am Beispiel weiblicher Jugendlicher mit genitaler Fehlbildung

 

Projektkennung VfD_TransCareO_12_003594
Laufzeit von 02/2012 bis 04/2015
Webseitehttp://www.transcareo.de/
Status des Projekts laufend

 

Projektbeschreibung

Fragestellung(en) Die zentrale Fragestellung ist: Welche Komponenten der Gesundheitsversorgung und welche Unterstützungsangebote sind geeignet, um die Übergangsversorgung für Mädchen und Frauen mit MRKHS in Zukunft zu verbessern? Dies bezieht die folgenden Fragen mit ein: Welche (Qualitäts-)ziele sind dabei wichtig? Welches sind die besonderen Bedürfnisse an Versorgung und unterstützenden Maßnahmen für weibliche Jugendliche mit genitalen Fehlbildungen in der Übergangsphasen vom Kindes- zum Jugend-/Erwachsenenalter? Welche Defizite und Hindernisse werden erlebt?
Hintergrund / Ziele Versorgungsdefizite bestehen während der Transition, wenn junge Menschen mit kontinuierlichem medizinischem und psychosozialem Unterstützungsbedarf das Erwachsenenalter betreten. Bei Seltenen Erkrankungen ist die Transition in besonderem Maß gekennzeichnet durch die Gefahr der Fehl- und Unterversorgung durch verzögerte Diagnosestellung und mangelnde Koordination. Ziel des Forschungsprojekts TransCareO (BMBF-Förderkennzeichen 01GY1125) ist die Erstellung eines koordinierenden Versorgungs- und Unterstützungsmodells für die Phase des Übergangs von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin für junge Mädchen und Frauen mit Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-Syndrom (MRKHS) als Beispiel einer Seltenen Erkrankung. Die patientenorientierte Bedarfs- und Umfeldanalyse für junge Frauen mit dieser genitalen Fehlbildungen, die durch das Fehlen einer funktionsfähigen Gebärmutter und eine zu kurze oder überhaupt nicht angelegte Scheide gekennzeichnet ist, kann auch einen Beitrag leisten zur Versorgungsgestaltung für weitere Patienten wie Frauen mit genitaler Mutilation, nach Eingriffen wegen Genitalkrebs, aber auch Jugendliche mit anderen chronischen Erkrankungen. Das Modell soll sich insbesondere orientieren an den Bedarfen und Präferenzen der Betroffenen und ihres Umfelds.
Methodik Zur Beantwortung der Forschungsfragen wurde ein multi-methodischer Ansatz gewählt. Die Studie besteht aus fünf Phasen: Die erste widmet sich der Suche und Bewertung von Literatur und Expertise, die zweite greift Bedürfnisse und Erfahrungen der Patientinnen und ihrer Parter/-innen auf. Die dritte wendet sich in der Gesundheitsversorgung und (psycho)sozialen Unterstützung für die Zielgruppe Beteiligten zu wie Eltern, Selbsthilfe, Krankenkassen. Die Synthese (Phase 4) dient der Modellierung von Szenarien, einschließlich Vorlagen für Zentren, (inter)nationale Netzwerke, alters- und gruppenspezifischem Informations-/Schulungsmaterial. Vor der abschließenden Synthese des Modells werden die Szenarien in Open Space Technology (Phase 5) mit den Beteiligten und weiteren Interessierten (z.B. Lehrpersonal, Politik) kommunikativer Validierung und Präferenzfindung zugeführt.
Datenbasis Primärdaten
   Befragung telefonisch  (Stichprobengröße: k.A.)
   Interview (Face to face)  (Stichprobengröße: k.A.)
   Gruppendiskussion/Fokusgruppe  (Stichprobengröße: k.A.)
Studiendesign Querschnittstudie

Untersuchte Geschlechter weiblich
Untersuchte Altersgruppen von 10 bis 99 Jahre
Ergebnisse Vorläufige Ergebnisse zeichnen sich in folgende Richtung ab: Seltene Erkrankungen fanden in bisherigen Ansätzen zur Gestaltung von Übergangsversorgung keine gesonderte Berücksichtigung. Wie die bisherigen Ergebnisse zeigen, ergeben sich aus der Tatsache der Seltenheit ganz besondere Anforderungen an die Versorgungs- und eine Supportstruktur. Fehlbildungen des weiblichen Genitale werden nach wie vor oft zu spät erkannt, nach belastenden Umwegen und nicht angemessenen Behandlungsansätzen. Die medizinische Versorgung, z.B. die Operation mit Gestaltung einer Vagina verändert die Selbstständigkeit und das Selbstbewusstsein der Jugendlichen. Es müssen verschiedene emotionale Tiefpunkte im Verlauf der Behandlung bei den Patientinnen in Rechnung gestellt und überwunden werden (z.B. kurz nach dem Eingriff, bei Kinderwunsch). Der Umgang mit dem Leid der Mädchen / Frauen stellt eine emotionale Belastung auch für die behandelnden Ärzt_innen dar – sowohl in der Klinik / im Zentrum, als auch in der niedergelassenen Praxis. Die zeitlichen Beschränkungen / mangelnde Ressourcen potenzieren die Problematik. Eine bessere Koordination an der Schnittstelle ambulant (Diagnose) – stationär (OP) ist nicht nur aus Sicht der Expert_innen erforderlich, sondern auch aus der Wahrnehmung der Betroffenen und er Personen ihres nahen Umfelds. Politik und Gesundheitspolitik sollten sich aus deren Sicht stärker den Seltenen Erkrankungen zuwenden. Es wird immer häufiger die Frage gestellt: Wie kann der Wissenstransfer zwischen Forschung und Praxis gelingen? Wie kann umgekehrt das Wissen aus der Praxis die Forschung informieren? Das vorgestellte Projekt hat durch seinen Aufbau mit kontinuierlichem Einbezug der Betroffenen und mit dem Einbezug von potenziellen Multiplikatoren in den Verlauf der Forschung die Basis für die Translation bereits gelegt. Für die Phase der Umsetzung (und Evaluation) stehen Betroffene ebenso wie Expert_innen im Gesundheits- und Sozialwesen bereit.

Forschende und kooperierende Einrichtungen

Projektverantwortliche

Förderung

Veröffentlichungen

Schlagwörter

 

Stand: 30.03.2015