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NHPR - Nationales Hospiz- und Palliativregister (NHPR)

 

Projektkennung VfD_NHPR_11_003588
Laufzeit von 01/2011, fortlaufend
Webseitehttp://www.hospiz-palliativ-register.de
Status des Projekts laufend

 

Projektbeschreibung

Fragestellung(en) Daten aus dem Versorgungsalltag liefern Informationen über die aktuelle Patientenversorgung. Sie lassen grundsätzlich und auch im Vergleich mit anderen Einrichtungen Optionen zur Verbesserung der Versorgung für die Patienten erkennen.
Hintergrund / Ziele Palliativversorgung („Palliative Care“) ist ein „Ansatz zur Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und deren Familien, die mit Problemen konfrontiert sind, die mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung einhergehen...“ (WHO 2002). Das NHPR beschreibt über einen patientenbezogen erhobenen Kerndatensatz sektorenübergreifend Hospiz- und Palliativversorgung in Palliativmedizin, Palliativpflege und Hospizarbeit bundesweit. Die teilnehmenden Einrichtungen erhalten Auswertungen über alle erhobenen Kriterien mit ihrer eigenen Position gegenüber allen anderen anonymisierten Teilnehmern. Die Teilnahme am NHPR ist für die Einrichtungen freiwillig.
Methodik Der Kerndatensatz wurde 2009 definiert und 2011 geringfügig geändert. Er enthält nur wenige verbindliche Angaben. Die Patienten werden um ihr Einverständnis zur Datenübermittlung gebeten, auch die Teilnahme der Einrichtungen am Register ist freiwillig. Die Ausleitung aus einem elektronischen Datenerfassungsprogramm geschieht über einen xml-Datensatz.
5 Programmanbieter haben ihr Dokumentationsprogramm mit Registerfunktionen ausgestattet. Das sind
HOPE https://www.hope-clara.de
ID DIACOS® Spezial Palliativ http://www.id-berlin.de/
Informationssystem Palliative Care (ISPC) www.informationssystem-palliative-care.de
myHospiz www.myhospiz.de
Orbis http://www.agfahealthcare.com/he/germany/de/internet/main/products_services
PalliDoc http://www.pallidoc.de/

Jährlich wurden bisher mehr als 2.000 Datensätze von ambulant oder stationär versorgten Palliativpatienten gemäß Kerndatensatz seit 2011 übermittelt. Aktueller Stand sind 8.880 Datensätze aus 143 Einrichtungen, mit einem Anteil von 60,8% für Palliativstationen, 25,8% ambulante SAPV-Teams, 7,7% für Konsildienste, 3,4% für stationäre Hospize und 2% für andere, meist onkologische Stationen.
Datenbasis Primärdaten
   Alltagsdokumentation des Kerndatensatzes  (Stichprobengröße: k.A.)
Studiendesign Beobachtungsstudie
Untersuchte Geschlechter weiblich und männlich
Untersuchte Altersgruppen nicht untersucht
Ergebnisse Ergebnisse sind zunächst den Teilnehmern in Form von Auswertungen zugänglich. Diese enthalten jeweils die Abbildungen mit den Gruppen von Einrichtungsarten sowie alle Einrichtungen einzeln (Benchmark). Die eigene Einrichtung ist in der gesicherten Ansicht des einzelnen Teilnehmers markiert. Die Daten werden für aktuelle Fragestellungen rund um die Palliativversorgung genutzt. Sie stehen für wissenschaftliche Auswertungen zur Verfügung – jeweils ohne Hinweis auf die liefernde Einrichtung als Datenquelle.

Forschende und kooperierende Einrichtungen

Projektverantwortliche

Förderung

Veröffentlichungen

Schlagwörter

 

Stand: 30.03.2015