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Selbstmanagementförderung bei Jugendlichen mit einer hochfunktionalen Autismus-Spektrum-Störung (HFASS)

 

Projektkennung VfD_12_003414
Laufzeit von 12/2012 bis 12/2016
Webseitehttp://www.forschungskooperation-nuv.de/index.php/de/projekte/b-gesundheitskompetenz-und-selbstmanagement/b1-1
Status des Projekts laufend
GesamtprojektForschungsverbund NuV – Nutzerorientierte Versorgung bei chronischer Krankheit und Pflegebedürftigkeit
ProjektkuerzelNuV

 

Projektbeschreibung

Fragestellung(en) Das Projekt B1.1 fokussiert auf Jugendliche mit einer hochfunktionalen Autismus-Spektrum-Störung (HFASS). Durch die Förderung von Selbstmanagementkompetenz und Teilhabe am gesellschaftlichen Leben sollen Folgeerkrankungen (wie bspw. Depressionen) vermindert und psychosoziale Gesundheit gestärkt werden. Dazu wird in diesem Projekt die Perspektive von Jugendlichen mit HFASS zu ihrer Krankheits- und Lebensbewältigung, zu ihrer Selbstmanagementkompetenz und ihren Wünschen und Bedürfnissen nach (professioneller) Unterstützung untersucht. Die erkenntnisleitende Fragestellung lautet:

Wie erleben Jugendliche mit einer hochfunktionalen Autismus-Spektrum-Störung (HFASS) ihre Lebenssituation?

Folgende Unterfragen spezifizieren die übergeordnete Fragestellung und sollen im Rahmen des Forschungsvorhabens beantwortet werden:

1. In welchen Lebensbereichen des alltäglichen Lebens (Schule, Wohnen, soziales Umfeld, …) erleben sich Jugendliche mit HFASS als selbstständig und in welchen Bereichen erkennen sie Schwierigkeiten?
2. Welche Strategien zum Umgang mit ihrer Erkrankung setzen Jugendliche mit HFASS ein und welche Kompetenzen möchten sie in Zukunft entwickeln?
3. In welchen Bereichen und von welchen Personengruppen wünschen sich Jugendliche mit HFASS Unterstützung und welche Anforderungen stellen sie an Unterstützungsangebote?
4. Wie viel Unterstützung und wie viel Freiraum zur Selbstbestimmung wünschen sich Jugendliche mit HFASS?
5. Welche Implikationen ergeben sich für eine zielgruppenspezifische und bedürfnisorientierte Selbstmanagementförderung?
Hintergrund / Ziele Jugendliche haben Entwicklungsaufgaben zu bewältigen, die eine aktive Auseinandersetzung mit der sozialen Umwelt und eine Positionierung im gesellschaftlichen System erfordern. Dazu gehört beispielsweise der Aufbau von Beziehungen zu Gleichaltrigen oder die Orientierung und Integration in der Arbeitswelt. Jedoch haben Menschen mit HFASS häufig – trotz ihrer Stärken in den kognitiven Funktionen – gerade Einschränkungen im Umgang mit anderen Menschen und in der Anpassung an neue Strukturen. Die Möglichkeiten der Teilhabe am gesellschaftlichen Leben sind dadurch für diese Personengruppe begrenzt. Auch ihre psychosoziale Gesundheit ist gefährdet.

Bestehende Unterstützungsangebote für die Krankheits- und Lebensbewältigung sind bisher noch wenig alters- und zielgruppenspezifisch ausgerichtet. So zeigen erste Studienergebnisse, dass sich Menschen mit HFASS in der allgemeinen medizinischen Versorgung häufig nicht verstanden fühlen und ihre besonderen Persönlichkeitseigenschaften nicht hinreichend berücksichtigt werden. Die Forschungslage, die sich auf die Innenperspektive von Menschen mit Autismus-Spektrum-Störungen bezieht, ist zudem noch als sehr rudimentär zu bezeichnen. An dieser Forschungslücke soll mit diesem Vorhaben angesetzt werden. Es zielt darauf, eine Datengrundlage zu schaffen, auf deren Basis Konzepte zur Selbstmanagementförderung von Jugendlichen mit HFASS entwickelt werden können.
Methodik Im Zentrum der Untersuchung steht das ‚Erleben‘ von Jugendlichen mit einer HFASS, das mit einem qualitativen Forschungsdesign untersucht wird. Es werden Interviews mit den Jugendlichen selbst geführt. Die Gewinnung der Daten und die Datenauswertung erfolgt mittels der Grounded Theory- nach Strauss und Corbin (1996). Der Zugang zum Feld wird über Institutionen erfolgen, die an der Versorgung von Jugendlichen mit HFASS beteiligt sind. Dies können Autismus-Ambulanzen, Wohnheime, Verbände für Menschen mit ASS oder auch Internetforen sein. Die Probanden werden nach folgenden Kriterien ausgewählt: diagnostizierte Autismus-Spektrum-Störung, ein Alter zwischen 12 und 22 Jahren und ein IQ von > 70, bzw. keine diagnostizierte Intelligenzminderung. Die Interviewanzahl und die Festlegung weiterer Kriterien zur Interviewpartnerauswahl werden im Verlauf des Forschungsprozesses durch ein theoretisches Sampling bestimmt.
Datenbasis Primärdaten
   Interview (Face to face)  (Stichprobengröße: k.A.)
Studiendesign Querschnittstudie
Untersuchte Geschlechter weiblich und männlich
Untersuchte Altersgruppen von 12 bis 22 Jahre
Ergebnisse --

Forschende und kooperierende Einrichtungen

Projektverantwortliche

Förderung

Veröffentlichungen

Schlagwörter

 

Stand: 12.11.2015