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Untersuchung auf Repräsentativität von Patientendatensätzen eines regionalen Krebsregisters

 

Projektkennung VfD_13_003404
Laufzeit von 09/2013 bis 02/2015
Status des Projekts abgeschlossen

 

Projektbeschreibung

Fragestellung(en) Können Daten aus einem klinischen und lokalen Tumorregister für Fragen der Versorgungsforschung genutzt werden?
Kann die Datenqualität als 'gut' eingeschätzt werden?
Wie repräsentativ sind die vorliegenden Daten?
Hintergrund / Ziele Klinische Krebsregister, die die Befunde und Behandlungsverläufe von Patienten mit einer malignen Neuerkrankung über Jahre hinweg dokumentieren, sind ein zunehmend wichtiges Instrument der Versorgungsforschung. Am Klinischen Krebsregister des Tumorzentrums Heilbronn-Franken der SLK-Kliniken Heilbronn GmbH wurden seit 1987 fortlaufend mehr als 53.000 Krankheitsverläufe von allen im Klinikverbund behandelten Krebsneuerkrankungen dokumentiert. Der Datenbestand wurde bisher noch nicht systematisch auf die Eignung für die Versorgungsforschung untersucht.
Strukturierte Untersuchung und Beurteilung der Repräsentativität sowie der Qualität und der Vollzähligkeit der Datenbestände im Tumorzentrum Heilbronn-Franken.
Methodik Um die genannten Fragen zu beantworten, sollen international anerkannte Kennzahlen herangezogen werden, die Aussagen über die Vollzähligkeit und Qualität des Registers zulassen. Dazu gehören:

- Anteil der histologisch abgesicherten Fälle (MV - microscopically verified). Dieser Wert ist ein Indikator für die Validität der diagnostischen Informationen.

- Anteil der Fälle, aus denen nicht hervorgeht, mit welchen Mitteln die Diagnose gestellt wurde (unknown basis of diagnosis).

- Das Verhältnis aus Mortalität und Inzidenz (MI – mortality incidence ratio) ist eine bedeutende Kennzahl für die Vollständigkeit des Registers. Hierzu werden die Sterbefälle im Krebsregister mit denen der amtlichen Statistik (Statistisches Landesamt Baden-Württemberg und Ähnliche) verglichen.

Erweisen sich diese Kennzahlen als zufriedenstellend, kann in einem nächsten Schritt eine Vollzähligkeitsschätzung des regionalen Datenbestandes vorgenommen werden. Der Erfassungsgrad eines Registers kann indirekt durch Inzidenzraten von Referenzregionen im Bundesgebiet geschätzt werden. Hierzu werden beispielsweise log-lineare Modelle verwendet, um die Inzidenzraten in der Untersuchungsregion zu ermitteln. Die geschätzten Inzidenzen für die Untersuchungsregion werden abschließend mit den dort tatsächlich erhobenen Daten verglichen. Voraussetzungen hierfür sind jedoch Daten, die über einen möglichst langen Zeitraum und mit kontinuierlicher Qualität erhoben worden sind.
Datenbasis Sekundärdaten
   Klinisches Tumorregister  (Stichprobengröße: 1.500)
Studiendesign Längsschnittstudie
Untersuchte Geschlechter weiblich
Untersuchte Altersgruppen von 0 bis 99 Jahre
Ergebnisse Der Vergleich der lokalen Patientenkohorte mit den Kohorten aus dem Vergleichsregister zeigte keine nennenswerten Abweichungen.
Eine vollständige Erfassung ist eher in der sogenannten Inhouse-Kohorte (Wohnsitz im Kerngebiet der Erfassungsregion & Diagnosestellung klinikintern) gegeben.

Sowohl bei der Inhouse- als auch der District-Kohorte (Wohnsitz im Kerngebiet der Erfassungsregion) gibt es Verbesserungspotential hinsichtlich der zeitnahen Erfassung der Fälle im Register.

Die Vollzähligkeit für das Kerngebiet des Einzugsgebiets konnte durch zwei Auswertungen gezeigt werden: (1) Vergleich der tatsächlichen Inzidenzraten und der erwarteten Fälle (auf Basis der deutschlandweiten Statistiken des Robert-Koch-Instituts). (2) Vergleich mittels Mortality-Incidence-Ratio, bei welchem die lokale Ratio mit der von mehreren Erfassungs-regionen ins Verhältnis gesetzt wird.

Forschende und kooperierende Einrichtungen

Projektverantwortliche

Förderung

Veröffentlichungen

Schlagwörter

 

Stand: 06.08.2015