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Entwicklung und Evaluierung eines ICF (CY) basierten Fragebogens zur alltagsnahen Erfassung der Funktionsfähigkeit und Teilhabemöglichkeit von Kindern und Jugendlichen mit Hirntumoren und anderen chronischen Erkrankungen

 

Projektkennung VfD_08_003247
Laufzeit von 01/2008 bis 01/2014
Webseitehttp://www.dimdi.de/static/de/klassi/icf/icf-projekte.html#aktiv
Status des Projekts laufend

 

Projektbeschreibung

Fragestellung(en) Das vorliegende Projekt geht der Frage nach, welche spezifischen Ressourcen bzw. Defizite in einzelnen neurokognitiven Funktionsbereichen vollständige Partizipation ermöglichen oder umgekehrt zur Marginalisierung von Kindern und Jugendlichen mit Krebserkankungen und anderen chronischen Erkrankungen führen.
Hintergrund / Ziele Durch die kontinuierliche Verbesserung der Behandlungsmethoden bei Hirntumorerkrankungen im Kindes- und Jugendalter steigen auch die Überlebensraten. Gleichzeitig leiden aber auch immer mehr "Survivors" unter den vielfältigen Langzeitfolgen der Erkrankung und Behandlung. Die bisherige Forschung hat den Fokus überwiegend auf das Überleben der Betroffenen gelegt. Welche Auswirkungen speziell neuropsychologische Langzeitfolgen auf die Möglichkeiten zur Partizipation am schulischen und außerschulischen Alltag haben, wurde bislang noch kaum untersucht.
Das vorliegende vom Theodor Körner Fonds und der Deutschen Kinderkrebsnachsorge-Stiftung für das chronisch kranke Kind e.V. geförderte Projekt geht der Frage nach, welche spezifischen Ressourcen bzw. Defizite in einzelnen Funktionsbereichen vollständige Partizipation ermöglichen oder umgekehrt zur Marginalisierung der PatientInnen führen.
Es wurde nun ein Fragebogen auf der Basis eines ICF Core Sets für die Neuropsychologie bei Kindern und Jugendlichen entwickelt. Neben "klassischen" neuropsychologischen Bereichen wie Aufmerksamkeit und Gedächtnis liegt der Fokus auch auf emotionalen und sozialen Faktoren (auf Funktions- und Aktivitätsebene). Ziel ist es, Interventionen in einem interdisziplinären Setting besser planen und noch präziser auf die Bedürfnisse der Kinder und Jugendlichen und deren Umwelt maßschneidern zu können. Durch die Einbeziehung verschiedener Perspektiven (der PatientInnen selbst, deren Eltern und LehrerInnen) kann gezielter erfasst werden, welchen Einfluss die Umwelt auf die Teilhabemöglichkeiten der PatientInnen hat.
Methodik Es wurde ein Fragebogen auf der Basis eines ICF Core Sets für die Neuropsychologie bei Kindern und Jugendlichen entwickelt. Neben klassischen neuropsychologischen Bereichen wie Aufmerksamkeit und Gedächtnis liegt der Fokus auch auf emotionalen und sozialen Faktoren (auf Funktions- und Aktivitätsebene).
Datenbasis Primärdaten
   Interview (Face to face)  (Stichprobengröße: 1.000)
   neuropsychologische Testung  (Stichprobengröße: k.A.)
Studiendesign Querschnittstudie
Untersuchte Geschlechter weiblich und männlich
Untersuchte Altersgruppen von 0 bis 18 Jahre
Ergebnisse s. Pletschko et al. (2013). Advantages of an ICF-Based Approach in School Reintegration of Pediatric Brain Tumor Patients: The School Participation Scales (S-PS-24/7). Journal of Cancer Therapy 4 (4).

Forschende und kooperierende Einrichtungen

Projektverantwortliche

Förderung

Veröffentlichungen

Schlagwörter

 

Stand: 13.08.2013