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Ergebnismessung bei Fibromyalgie-PatientenInnen

 

Projektkennung VfD_10_002077
Laufzeit von 05/2010 bis 06/2013
Webseitehttp://www.uniklinik-freiburg.de/aqms/live/Projekte/Versorgungsforschung/ErgebnismessungFibro.html
Status des Projekts laufend

 

Projektbeschreibung

Fragestellung(en) Das Projekt „Ergebnismessung bei Fibromyalgie-PatientenInnen“ beschäftigt sich mit mehreren Fragestellungen zum Thema Messung von Behandlungseffekten und Einflussfaktoren des Behandlungserfolgs bei Fibromyalgie-PatientenInnen. Es soll zum einen ein Beitrag zur Klärung des Konstrukts Teilhabe an unterschiedlichen Lebensbereichen aus Sicht von Fibromyalgie-PatientenInnen geleistet werden. Dazu wurde auf der Basis qualitativer Patientenbefragungen (Fokusgruppen) und unter Berücksichtigung der ICF („International Classification of Functioning, Disability and Health“) ein Teilhabe-Fragebogen entwickelt. Die Ergebnisse der Fokusgruppen wurden in der folgenden Publikation dargestellt: Ullrich, A., Farin, E. & Jäckel, W.H. (2012). Beeinträchtigungen der Teilhabe bei Fibromyalgie-Patientinnen: Eine qualitative Studie. Der Schmerz, 26, 54–60.
Hintergrund / Ziele Zur Prüfung der psychometrischen Eigenschaften des entwickelten Fragebogens wird zur Zeit eine schriftliche Befragung unter PatientenInnen mit Fibromyalgie durchgeführt. Die Erhebung der Daten findet im RehaKlinikum Bad Säckingen zu vier verschiedenen Messzeitpunkten (Reha-Beginn, Reha-Ende, 4 Wochen nach der Reha, 6 Monate nach der Reha) statt.

Neben der Neuentwicklung des Teilhabe-Fragebogens befasst sich das Projekt auch mit der Frage, welche Bedeutung interpersonelle Faktoren (die Patient-Behandler-Kommunikation und die Patient-Partner-Kommunikation) auf den Behandlungserfolg nach einer medizinischen Rehabilitation und den weiteren Krankheitsverlauf haben.
Methodik Auf der Basis qualitativer Patientenbefragungen (Fokusgruppen) und unter Berücksichtigung der ICF („International Classification of Functioning, Disability and Health“) wurde ein Teilhabe-Fragebogen entwickelt.

Zur Prüfung der psychometrischen Eigenschaften des entwickelten Fragebogens wird eine schriftliche Befragung unter PatientenInnen mit Fibromyalgie durchgeführt. Die Erhebung der Daten findet im RehaKlinikum Bad Säckingen zu vier verschiedenen Messzeitpunkten (Reha-Beginn, Reha-Ende, 4 Wochen nach der Reha, 6 Monate nach der Reha) statt.
Datenbasis Primärdaten
   Befragung postalisch  (Stichprobengröße: 256)
Studiendesign Längsschnittstudie
Untersuchte Geschlechter weiblich und männlich
Untersuchte Altersgruppen nicht untersucht
Ergebnisse METHODE
In acht Fokusgruppen mit 38 FMS-Patientinnen wurden Teilhabebeeinträchtigungen durch die Erkrankung erfragt. Die digital aufgezeichneten Gruppeninterviews wurden qualitativ-inhaltsanalytisch ausgewertet. Es wurde induktiv ein hierarchisches Kodiersystem entwickelt, mit dem die transkribierten Patientenaussagen kategorisiert wurden. Das finale Kodiersystem umfasst zehn Teilhabebereiche, in die 608 Zitate eingeordnet werden konnten. Abgedeckt werden die Teilhabebereiche Alltag, Finanzen, Religion, soziale Aktivitäten, soziale Kontakte, Bildung, Ehrenamt, Haushalt, Hobby, Privatleben und Beruf (Ullrich et al., 2011).
Mit Hilfe der Zitate wurden Items zu jedem Teilhabebereich generiert. Die resultierenden 70 Items wurden in zwei Fragebögen (jeweils 35 Items) zusammengefasst. Der Teilhabebereich „Beruf“ war in beiden Fragebogenversionen vollständig vertreten, die Items aus den restlichen Teilhabebereichen wurden randomisiert auf die beiden Fragebogenhälften verteilt. FMS-PatientInnen (jeweils N=5) bekamen einen der Teilfragebögen zur Bearbeitung im Rahmen eines digital aufgezeichneten, strukturierten, halbstandardisierten kognitiven Interviews vorgelegt. Die PatientInnen arbeiteten den Fragebogen zuerst komplett durch, um danach über eventuelle Schwierigkeiten bei einzelnen Fragen zu sprechen (Nachfragetechnik, vgl. z.B. Christodoulou et al., 2008).

ERGEBNISSE
Die Einschätzung der Items durch Betroffene in kognitiven Interviews erwies sich als sehr hilfreich. Es konnten Items ausgeschlossen werden, die schwer verständliche oder doppeldeutige Formulierungen enthielten (z.B. „In welchem Ausmaß hatten Sie aufgrund Ihrer Erkrankung in den letzten 4 Wochen Schwierigkeiten, eine Ihrer Qualifikation und Interessen entsprechende berufliche Tätigkeit auszuführen?“). Einige Items, insbesondere aus den Bereichen Religion und Politik erwiesen sich weiterhin als wenig brauchbar, da für einen Großteil der Probanden diese Bereiche keine Relevanz besaßen (z.B. „In welchem Ausmaß hatten Sie in aufgrund Ihrer Erkrankung in den letzten 4 Wochen Schwierigkeiten, sich politisch zu engagieren?“).
Von den 70 den Probanden vorgelegten Items wurden 45 Items beibehalten. Die Teilhabebereiche wurden entsprechend der Häufigkeit der Nennung in den Fokusgruppen gewichtet. Soziale Aktivitäten (10 Items), sozialer Kontakt (8) und Beruf (8) erfuhren die stärkste Gewichtung, gefolgt von Haushalt und Alltag (jeweils 4 Items), Finanzen (3), Ehrenamt, Privatleben und Hobby (jeweils 2 Items). Die Bereiche Religion und Bildung sind mit jeweils einem Item vertreten.

DISKUSSION
Mit Hilfe kognitiver Interviews wurde patientenorientiert ein Fragebogen entwickelt, der für FMS-PatientInnen spezifische Teilhabebeeinträchtigungen erfasst. Die Gewichtung der berücksichtigten Teilhabebereiche erfolgte unter Bezug auf die in qualitativen Studien erhobenen Erfahrungen der Patientinnen. Die eher geringe Relevanz von Teilhabe am politischen und religiösen Leben, die zuvor auch in Fokusgruppeninterviews zu Bereichen der Teilhabebeeinträchtigung gefunden wurde (Ullrich et al., 2011), findet sich auch in den Reaktionen der ProbandInnen dieser Studie.

Forschende und kooperierende Einrichtungen

Projektverantwortliche

Förderung

Veröffentlichungen

Schlagwörter

 

Stand: 05.02.2013